Елена с сыном |
Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!
Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.
Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.
Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!
Как прошел первый Сашин год, я плохо помню
Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только , но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально.
После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….
Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку. Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков. Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.
Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало
Я стала для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.
Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.
Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой
А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.
И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.
Мы стали много : самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.
Я много говорила, комментировала буквально все
Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.
Фото из личного архива Елены Филимоновой
Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.
А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его , чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.
Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами
От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.
У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.
В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно.
Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели.
Фото из личного архива Елены Филимоновой
Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.
За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас - со школы
В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.
Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в . Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.
В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.
Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...
Фото из личного архива Елены Филимоновой
Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.
Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.
Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».
Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!
Приходилось ли вам когда-нибудь слышать "жалобы" от своих знакомых: дескать, "так хотели девочку, а родился мальчик"? Но с таким "разочарованием", как правило, быстро свыкаются и малышом своим гордятся - какой умненький, милый, красивенький. Все свои лучшие надежды мы связываем с ребенком. Лишь бы был здоров!
А если нет? Если ребенок с рождения инвалид, то привыкнуть к этому родителям невозможно. Сколько семей застало врасплох это известие! Чувство собственной вины, слезы, паника - это первая реакция на то, что ваш малыш не такой, как другие. Но ведь это ВАШ малыш! Ведь вы его любите, и у этой любви существует надежный союзник - знания. О том, как растить малыша, если он не такой, как другие, мы беседуем с детскими психологами НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Ольгой Борисовной ПОЛОВИНКИНОЙ и Светланой Борисовной ЛАЗУРЕНКО.
КОГДА молодые мамы узнают о врожденных заболеваниях малыша, это звучит для них как приговор. Чувство собственной вины ("ведь это же я виновата, что он нездоров"), обида на весь мир ("ну за что мне такое наказание"), безысходности ("ничего теперь не исправить...") - такие мысли способны привести к сильнейшей депрессии даже самую сильную женщину.
Вторая беременность Марины протекала нормально. Врач, регулярно наблюдавший ее, не находил никаких отклонений. Роды прошли успешно, на свет появился долгожданный малыш. И все, казалось, было замечательно, пока у маленького Алеши не обнаружили серьезные проблемы со зрением - мальчик реагировал лишь на яркие вспышки света. Марина плакала практически постоянно - крохотный человечек, который за несколько месяцев стал таким родным, почти слепой...
Стоп, стоп! Слезами, причитаниями и паникой в этом случае никому не поможешь - ни себе, ни ребенку. Жизнь продолжается, и давайте вместе противостоять стечению обстоятельств, удару судьбы и неутешительным прогнозам врачей.
Вернемся к самому началу. Вынашивая своего ребенка, женщина общается с ним, обещает любить, заботиться, строит планы на будущее. Почему же, узнав о том, что ребенок болен, многие мамы забывают об этих своих обещаниях? Почему для нас так важен некий "знак качества"?
Никто не спорит, больной ребенок - это испытание. Но жизнь, как известно, состоит не только из радостей, нужно уметь принимать от жизни все: и радости и беды - ведь так? Вот ваш малыш, он уже родился, он уже у вас есть, если хотите - это дитя послано вам свыше. Младенец еще не знает, что он не такой, как все, что он не угодил кому-то (неужели вам - маме?). Самое главное - он-то вас уже любит, уже улыбается вам! И эта ваша взаимная любовь способна на многое. Вы должны искренне в это поверить!
С первых дней, первых минут жизни младенец познает мир. Ребенок видит изображение, слышит звуки, чувствует запахи, трогает предметы - так в его сознании формируется представление об окружающем мире.
Конечно, малышу намного труднее, если хотя бы один анализатор (например, слух) неполноценный. Сколько информации недополучит ребенок, если он не видит или не слышит. Потерять зрение или слух в зрелом возрасте не так опасно, как прийти в этот мир без них. Ведь все, что мы видим и слышим, - это информация, которую воспринимает мозг. Если сигналы не поступают, определенные участки мозга остаются незадействованными, значит, возможны задержки развития (физического или интеллектуального). Неужели ребенок обречен на это? Ни в коем случае!
Он не может своими глазами увидеть - это факт. Но с вашей помощью - и только с вашей! - его руки, слух, обоняние могут заменить малышу зрение и восполнить недостаток информации о мире. Тогда он будет ориентироваться не хуже своих сверстников.
Дашенька родилась с патологией центральной нервной системы. У нее было существенно снижено зрение. Благодаря активной позиции родителей, которые просто не нашли возможным сидеть сложа руки и плакаться, а неукоснительно соблюдали рекомендации специалистов и вместе с ними - врачами и коррекционными педагогами - буквально вытягивали своего ребенка. Сегодня Даше два годика. Она практически не отстает в развитии от своих ровесников. Да, зрение у девочки снижено, но и этим остаточным зрением она умеет пользоваться, а во-вторых, это нормальный ребенок, который может так же играть, разговаривать, общаться и радоваться жизни, как и другие дети.
Не сдавайтесь, верьте в лучшее, несмотря ни на что. Для такой веры есть основания, поскольку речь идет о ребенке. Никто до сих пор не может сказать, что медицине известно все о человеке и его резервных возможностях, тем более когда речь идет о детях. И уж тем более когда даже с медицинской точки зрения не все еще потеряно и есть хоть какой-то шанс! Не сбрасывайте этот шанс со счета.
И в таких ситуациях особенно важно повышенное внимание к ребенку не только со стороны медиков, но и педагогов. Врачи могут с помощью лекарств остановить болезнь, если не полностью вернуть зрение, то хотя бы стабилизировать состояние. Иногда это максимум того, что может сделать медицина. Коррекционные педагоги еще и расширяют границы этого максимума - ребенка важно научить использовать свои потенциальные возможности наиболее полно.
Не упускайте ниточку!
ОЧЕНЬ часто мамы совершают огромную ошибку: зная, что ребенок почти ничего не различает визуально, они (сами того не осознавая) как бы "помогают" ребенку благополучно расстаться с этим последним шансом.
Раз малыш реагирует на свет (щурится, поворачивает голову в сторону света, к окну), значит, что-то он видит, значит, есть какая-то связующая ниточка! Так зацепитесь за нее и ни в коем случае не отпускайте!
Окружите ваше чадо всем ярким, необычным, пусть таких "цветных пятен" будет много во всей квартире. Раскрасьте мир вокруг малыша яркими красками, начиная с его комнаты и заканчивая собой, - пусть мамина кофточка будет ярко-зеленой, а губная помада - алой, а папе не грех вырядиться в синюю рубашку с оранжевым галстуком! Кстати, классический контраст черного и белого тоже может вызвать у малыша реакцию. Экспериментируйте!
Конечно, никто не гарантирует стопроцентного результата буквально на второй день. Но когда речь идет о вашем ребенке, нужно делать все, что зависит от вас, даже если на первый взгляд это кажется бесполезным.
Количество и качество
ЗАНЯТИЯМ с ребенком нужно отдавать максимум своего времени. А если его отбирает работа, бытовые хлопоты? Часто мамы не имеют возможности постоянно находиться с ребенком и поэтому, даже перепоручая малыша опытной няне или бабушке, испытывают чувство вины. На самом деле важно не то, сколько времени мама проведет с ребенком, а то, КАК она проведет это время. Ведь можно находиться с малышом 24 часа в сутки и не дать ему ровным счетом ничего.
Пусть реально вместе с ребенком вы можете провести лишь два часа в день! Тем важнее, чтобы эти два часа полностью были для него - это принесет пользу гораздо большую, чем день, потраченный впустую.
Это актуально абсолютно для всех детей: и больных и здоровых. Наверное, многим родителям знакома следующая ситуация. Уставшая и вымотанная на работе мама возвращается домой, и, несмотря на безграничное желание, сил заниматься с малышом нет. И вот, движимая чувством материнского долга, женщина вымучивает эти три часа, прежде чем уложить ребенка спать и наконец-то прилечь самой. Такие "жертвы" ни к чему. Куда лучше, вернувшись домой, из тех же трех часов один посвятить себе: принять ванну, выпить чаю, перекусить, отдохнуть, а уж потом оставшиеся два часа посвятить ребенку - с пользой и удовольствием для себя и ребенка.
Поиграем?
ИГРУШЕК сегодня продается море - и в магазинах, и на рынках. Какие выбрать, чтобы не только радовали глаз, но и для развития ребенка были полезны?
Для малыша с ослабленным зрением игрушки надо выбирать особенно пристально. Они должны быть прежде всего:
яркие,
контрастных цветов,
различные на ощупь,
звуковые, самых разнообразных звуковых диапазонов и способов извлечения этих звуков (погремушки, пищалки, свистульки, барабанчики),
световые (фонарики, мигалки).
Главное достоинство игрушек - разнообразие.
Бытует мнение, что специальные развивающие игрушки стоят дорого и мало кому доступны. Да, действительно, импортные развивающие игрушки да еще известных фирм влетят в копеечку. Но это отнюдь не значит, что без них - никуда.
Вполне достойной альтернативой могут стать самостоятельно изготовленные приспособления. Пригодятся любые подручные материалы - все, что гремит, шуршит, светится, мигает. Главное, привести их в "безопасную" форму.
Для развития слуха
обязательно должны быть звуковые игрушки. Речь идет не столько о мелодиях, сколько о разнообразии звуков. Слух должен получить как можно больше разноплановой информации. Пусть одна игрушка будет звенеть, вторая - пищать, третья - шелестеть.
Например, баночка с крупой звенит так, а миска с орехами - по-другому, а стучащие друг об друга ложки - совсем иные звуки. Само собой разумеется, что ребенка нельзя оставлять один на один с этими предметами, вы должны быть все время рядом!
Для развития осязания
давайте малышу "ощупывать" и даже пробовать на язык предметы разной формы и с разными поверхностями. Постарайтесь подобрать мягкие, пушистые, гибкие, твердые, гладкие, рельефные, теплые и холодные и т. д. Оглядитесь вокруг - у вас же полный дом "учебных пособий" и без всяких дополнительных затрат!
Для стимуляции зрения
игрушки и предметы необходимы самых разнообразных форм, размеров и цветов. Годится большой зеленый мячик, и красная бабочка, и желтая звездочка, светящаяся в темноте. Занимаясь с ребенком, используйте елочную мишуру, цветную бумагу, различные ткани с геометрическими рисунками.
Причем лучше всего, если с этими игрушками ребенок будет возиться на коврике, покрытом однотонной светлой тканью.
Для развития мелкой моторики
МЕЛКАЯ моторика - это точные движения пальцев рук под контролем зрения, что способствует развитию определенных отделов головного мозга человека. Эти упражнения необходимы для всех абсолютно детишек, не исключая и тех, у которых зрение или слух снижены. Более того, для них развитие мелкой моторики приобретает особое значение: чем точнее движения рук и пальчиков, тем полнее информация об окружающем мире.
Перебирать вместе со взрослым веревочки, ленточки разной толщины и структуры.
Застегивать-расстегивать пуговки, крючочки, "молнии", "липучки", специально нашитые на ткань.
Пусть ребенок вместе с вами перекладывает орешки, теребит мешочки с разной крупой, лепит из недоваренного риса, теста, пластилина, строит домики и башни из кубиков, но не обычных, а из кусочков сахара-рафинада.
Складывать самые различные мозаики.
Занятия с ребенком не предполагают исключительных способностей и огромного состояния, но требуют кроме знаний еще и фантазии, терпения, любви и веры в маленького человечка, который очень хочет вас радовать и улыбаться вам. И даже если вам иногда кажется, что уже нет сил, просто обнимите его... Ведь он, ваш ребенок, с вами и ждет от вас тепла. Он не хуже других детишек. Он чудесный малыш. Он ваш родной маленький человечек.
Когда взрослый не может разглядеть номер приближающегося автобуса или без очков не видит сообщение на телефоне, сразу все ясно: пора к врачу. А как понять, что ваш малыш плохо видит? Ведь он еще сам не может об этом сказать!
Под контролем!
Первый год жизни - пора интенсивного развития зрительной системы ребенка, формирования основных ее функций. Как понять, что у ребенка есть проблемы? Что норма, а что нет?
Есть ряд признаков, по которым родители могут определить, нормально ли развивается зрение малыша.
- Допускается небольшое косоглазие в возрасте до месяца. Многих родителей это настораживает, но беспокоиться не стоит: позже положение глазных яблок приходит в норму. Если нет - нужно к врачу.
- Ребенок начинает фиксировать взгляд в районе трех недель. Если фиксации к этому времени не происходит, это может быть тревожным симптомом. Если вы заметили, что глаза ребенка совершают непроизвольные колебательные движения, “плавают”, наблюдаются подергивания, возможно, это признаки нистагма - глазодвигательного нарушения, сопровождающегося расстройством зрительной функции.
- Обратить внимание нужно и на форму и цвет зрачков. Форма одного зрачка в норме не отличается от другого. На радужке не должно быть помутнений, она не должна менять цвет.
- Наличие птоза - опущения верхнего века - можно заметить без специальных приборов. При обнаружении птоза необходим осмотр не только окулиста, но и невролога.
- Обратите внимание на слезотечение. Это может быть симптомом дакриоцистита - воспаления слезного мешка глаза, которое вызывается сужением или закупоркой слезно-носового канала и требует специального лечения.
На приеме
Обследование зрения у малышей - задача непростая, ведь они еще не могут долго фиксировать взгляд, крутят головой, редко сидят спокойно на месте. Однако современные специализированные клиники оснащены диагностическими приборами, позволяющими снять все необходимые параметры бесконтактно и очень быстро. Приборы сами “следят” за движением глаз. Измерение необходимых параметров занимает лишь несколько секунд, ребенок не испытывает никаких неприятных ощущений. Например, измерение рефракции (преломляющей силы оптики глаза) похоже на игру: камера издает звук, привлекая внимание ребенка к экрану, на котором появляется улыбающееся личико.
Скажем честно, в нашей стране детям с нарушением зрения уделяется недостаточно внимания. Но, как говорится, лед тронулся - появляются больше специализированных центров, школ, детских садов, библиотек, а также тактильных книг. Подсказки, как воспитывать такого малыша, можно получить в центрах реабилитации. А еще познакомиться с родителями слабовидящих или слепых деток. Ведь мамам и папам есть о чем поговорить... Проблема одна, но крохи совсем разные…
Глядеть в оба
Бывает, малютка рождается с плохим зрением или теряет его вследствие перенесенной тяжелой болезни. Обычно оно ухудшается постепенно, но иногда - за несколько дней. Всех этих ребятишек можно поделить на несколько групп. Тотально (абсолютно) слепые. При слепоте на оба глаза полностью отсутствуют зрительные ощущения. Слепые со светоощущением. Крохи способны отличить свет от тьмы. При этом одни правильно показывают, откуда он падает, а другие - нет. Слепые со светоощущением и цветоощущением. Малыши не только отличают свет от тьмы, но и различают цвета. Слепые с тысячной долей от нормальной остроты зрения (от 0,005 до 0,009). В комфортных условиях ребенок видит движения руки перед лицом, на очень близком расстоянии различает цвета, контуры, силуэты предметов. Слепые с форменным (предметным) остаточным зрением. К этой группе относятся дети, чья острота зрения варьируется в пределах 0,01-0,04. Слабовидящие с остротой от 0,05 до 0,4. Учитывается зрение на глазу, который лучше видит в очках. Итак, у всех ребятишек степень поражения зрения разная. К каждому из них нужен свой подход в воспитании.
Что делать?
В первую очередь родителям малыша с плохим или нулевым зрением не нужно отчаиваться. Пройдите все возможные исследования, дабы точно выяснить, что и как видит ваш ребенок. От этого зависит, каким образом следует воспитывать и развивать его. Ваша помощь сыну или дочке должна быть эффективной. Когда малютка видит совсем плохо, у не-го прежде всего страдает представление о предметах и явлениях окружающего мира. Понятно, что ребенку тяжело сформировать зрительный образ, поэтому вы, родители, должны научить создавать его. Помогайте крохе обследовать предметы, в частности, их составные части, форму, величину, изучать цвет. У карапуза очень плохое зрение? Зато у него есть слух, обоняние, осязание, вкус! Сколько всего! Учите ребенка пользоваться этим правильно! Как? Во время игры, в быту... Для него весь мир - загадка. Только найти отгадку такому малютке сложнее, чем обычным зрячим детям. Но это не значит, что невозможно. Малыш различает цвета и формы? Гуляя на улице, обратите его внимание на собачку. Расскажите, какая она: большая (рядом маленькая кошка), черная, туловище длинное, голова вытянутая. Все дежи обожают рисовать, лепить, конструировать. Занимайтесь этим вместе и не-пременно описывайте карапузу ваши действия, предмет, который у него в руках. Особого подхода требует подбор игрушек. Они по форме, величине и другим признакам должны соответствовать реальным пропорциям. После того как прочитаете сказку, обязательно обсудите ее с малышом. Узнайте, например, как он понял фразу: «Волк подпрыгнул высоко». Сын или дочь затрудняются ответить? Покажите, что это означает.
Чего не делать?
Обращайтесь со слабовидящим или слепым малышом так же, как со всяким другим. В разговоре с ним не бойтесь использовать такие обычные слова, как «смотреть», «видеть». Он ведь видит! Просто иначе, чем вы. Входя в комнату, дайте о себе знать, покидая ее, скажите, что выходите. Тянуть ребенка за собой или толкать перед собой - неудобно и для вас, и для него. Помните об этом во время прогулки. Не хватайте его за руку, лучше позвольте взяться за вашу. Таким образом он сможет контролировать ситуацию. Малышу некомфортно находиться в открытом незнакомом пространстве. Не передвигайте мебель и не перекладывайте личные вещи ребенка, не предупредив его об этом. Занимайтесь перестановкой вместе! И помните: ему под силу научиться делать то же, что и вам, просто его методы несколько отличаются от ваших.
В кругу друзей
Родителям слабовидящего или слепого ребенка порой кажется, что они остались один на один со своими проблемами. Это не так! Поверьте, в вашем окружении найдутся люди, которые знают, что значит растить особенного малыша. Поговорив с ними, вы узнаете много важного: от адресов детских садов до контактных телефонов хороших специалистов. У мам и пап с доступом в Интернет еще больше возможностей! На сайтах и в сообществах находится немало интересной и полезной информации, там же можно пообщаться с родителями, воспитывающими слабовидящего кроху.
Благодаря помощи неравнодушных людей и предприятия «Гродно-Азот» Софья уже прошла три курса реабилитации в Москве. Из полностью лежачего, никак не реагировавшего на окружающий мир ребенка, она превратилась в веселую малышку.
Раньше она просто лежала у меня на руках, не двигалась, почти никак не проявляла эмоции, почти не улыбалась. Теперь приходим в гости - и все смотрят как на чудо: Сонечка сидит с поддержкой, держит упор на руки и ноги, стоит на четвереньках, держит голову, и главное, смеется.
Но это не благодаря чуду, а благодаря усилиям врачей-реабилитологов, родителей Софьи, которые занимаются с ней каждый день, и помощи людей, которая сделала всё это возможным.
Девочку ждут еще два курса реабилитации, благодаря которым она сможет поползти и встать на ноги. Но самое главное сейчас - это ее зрение. Его можно спасти.
Почему не видит?
Когда Соня находилась в марте на реабилитации в Москве, ее взял на консультацию офтальмолог, специализирующийся на ретинопатии недоношенных. Девочка совсем не открывала один глаз - и это очень беспокоило родителей.
Обследование показало, что ранее проведенная операция не исправила дефект сетчатки, в глаз по-прежнему не попадал свет, он не рос - а значит, Сонечке грозило удаление глаза.
Экстренная операция прошла успешно. Сетчатка стала прилегать на 90%, и Софья стала наконец свободно открывать глаз, которым раньше вообще не пользовалась. В него стал проникать свет, а значит, он будет расти и функционировать. Теперь девочка сможет смотреть на мир обоими глазами.
Вторым рабочим глазом Соня уже должна была видеть предметно. Но видит только свет. Причина стала ясна во время операции - это дефект единственного оставшегося у Сони хрусталика. Если его удалить и надеть очки - она наконец сможет видеть силуэты людей и предметов, а значит, сможет ориентироваться в пространстве.
О Софье
Как играть с ребенком если он не видит? Не видит тебя, не видит игрушек, не видит мира вокруг?
Для таких деток нет игрушек. Все что есть - это разные звуки и разнофактурные материалы и предметы, а еще прикосновения.
Софья очень хорошо чувствует маму, папу и сестренку Яну. Она щурится от восторга, когда ее поглаживают, делают массаж. А когда папа подбрасывает в воздухе, качает на руках, она смеется искренним детским смехом.
У Софьи есть свои радости - без внимания она не может - сразу капризничает, зовет к себе. Она любит разнообразие, движение, новые ощущения - и сразу расплывается в улыбке.
Мы стараемся дать ей как можно больше эмоций, водить почаще на улицу, давать слышать разные звуки, касаться ее ручек разными на ощупь предметами, быть постоянно в контакте, предлагать, как можно больше новых ощущений и переживаний. Ведь это - ее развитие. Это - радость общения.
Многие говорят, что ребенок мучается, рассказывает мама. Но Ольга убеждена, что это не так.
Она веселая улыбчивая малышка. Вместе мы очень многое достигли - и я вижу, как она меняется, как радуется жизни. Мы все сделаем, чтобы она смогла видеть. Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям: Помогите нашей малышке увидеть мир!
Сонечке нужна наша помощь
На 1 октября 2018г. Соне назначена офтальмологическая операция в «Детском городском многопрофильном клиническом центре высоких медицинских технологий им. К. А. Раухфуса» г. Санкт - Петербург.
Стоимость операции составляет 147 900 RUS (4530 белорусских рублей по курсу НБ РБ на 03.09.2018 г). К сожалению, родители Софии не могут оплатить эту операцию самостоятельно, так как мама находится в декретном отпуске по уходу за двумя малолетними детьми, а зарплаты отца хватает только на проживание.
Гродненское благотворительное общество, подопечной которого является Гилевская София, просит оказать помощь в сборе средств на офтальмологическую операцию стоимостью 4530 белорусских рублей. Помочь Сонечке Вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:
1. SMS-пожертвование.
Отправьте SMS-сообщение на номер 553 с текстом «514 пробел Гилевская пробел Сумма».
